معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در وبینار «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» هشدار داد که کمبود دارو، به‌ویژه فاکتور ۹، سلامت بیماران هموفیلی را تهدید می‌کند. وی دسترسی مستمر به دارو و درمان پیشگیرانه را از مهم‌ترین نیازهای این بیماران دانست و از سیاست‌گذاران خواست که برای رفع این چالش اقدام فوری انجام دهند.
رویداد «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» توسط نمایندگی انجمن روابط عمومی ایران در آذربایجان شرقی با همکاری “ارتباط گر” رسانه روابط عمومی ایران و کانون هموفیلی ایران، پنج‌شنبه ۱۶ اسفند ۱۴۰۳، از ساعت ۱۹:۳۰ تا ۲۱:۰۰ به‌صورت آنلاین برگزار شد. در این نشست، معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در سخنرانی خود به چالش‌های اساسی بیماران هموفیلی در کشور پرداخت و بر نقش حیاتی رسانه‌ها در اطلاع‌رسانی و پیگیری مطالبات این بیماران تأکید کرد.
دسترسی محدود به دارو؛ مشکل اساسی بیماران هموفیلی
صادق‌زاده بروجنی با اشاره به اهمیت تأمین پایدار داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی، اظهار داشت: “هموفیلی یک بیماری مادام‌العمر است که بیماران برای کنترل آن نیاز به مصرف مداوم دارو دارند. در حال حاضر، بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۸ در ایران به‌طور نسبی به دارو دسترسی دارند، اما کمبود فاکتور ۹ همچنان یک چالش جدی است که سلامت بیماران را تهدید می‌کند.”
وی تأکید کرد که درمان پیشگیرانه یکی از مؤثرترین روش‌ها برای جلوگیری از معلولیت در بیماران هموفیلی است، اما بسیاری از بیماران به دلیل کمبود دارو قادر به پیگیری این نوع درمان نیستند.
مشکلات دارویی و پیامدهای آن برای بیماران
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در ادامه سخنان خود با اشاره به وضعیت تأمین دارو در کشور، گفت: “دسترسی بیماران به داروهای حیاتی نباید به بحران‌های اقتصادی و تحریم‌ها وابسته باشد. کمبود برخی فاکتورهای خونی می‌تواند منجر به خونریزی‌های شدید، آسیب‌های مفصلی جبران‌ناپذیر و حتی خطر مرگ برای بیماران هموفیلی شود.”
وی افزود که نهادهای مسئول باید تضمین کنند که داروهای حیاتی برای بیماران هموفیلی همیشه در دسترس باشند، چراکه هرگونه وقفه در تأمین این داروها می‌تواند منجر به مشکلات جدی شود.
همکاری جهانی و نقش فدراسیون جهانی هموفیلی
معصومه صادق‌زاده بروجنی در بخش دیگری از سخنان خود، به فعالیت‌های کانون هموفیلی ایران در سطح بین‌المللی اشاره کرد و گفت: “کانون هموفیلی ایران قدیمی‌ترین سازمان مردم‌نهاد کشور در حوزه حمایت از بیماران هموفیلی است که از سال ۱۳۴۶ در این زمینه فعالیت دارد. ما عضو فدراسیون جهانی هموفیلی هستیم و از راهنمایی‌ها و کمک‌های این نهاد برای بهبود شرایط بیماران استفاده می‌کنیم.”
وی اظهار داشت که فدراسیون جهانی هموفیلی هرساله در ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی، کمپین‌هایی برای افزایش آگاهی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران برگزار می‌کند. امسال نیز تمرکز ویژه این فدراسیون بر شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده است.
اهمیت رسانه‌ها در اطلاع‌رسانی و مطالبه‌گری
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نقش رسانه‌ها را در پیگیری مشکلات بیماران بسیار مهم ارزیابی کرد و گفت: “رسانه‌ها می‌توانند صدای بیماران را به گوش سیاست‌گذاران برسانند. آن‌ها می‌توانند با پوشش مستمر مشکلات بیماران، دولت و نهادهای مرتبط را وادار به پاسخگویی کنند. بدون رسانه، بسیاری از مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود و در نتیجه، راه‌حلی هم برای آن‌ها ارائه نخواهد شد.”
وی در پایان سخنان خود از رسانه‌ها خواست که با تولید محتوای علمی و آگاهی‌بخش، به بیماران و خانواده‌های آن‌ها در مسیر تشخیص، درمان و پیگیری حقوق‌شان کمک کنند.
صادق‌زاده بروجنی با اشاره به وضعیت نگران‌کننده دسترسی به دارو در کشور، از وزارت بهداشت و سایر نهادهای مسئول خواست که اقداماتی فوری برای رفع کمبودهای دارویی انجام دهند. وی تأکید کرد که همکاری میان دولت، رسانه‌ها و نهادهای مردم‌نهاد، کلید حل مشکلات بیماران هموفیلی خواهد بود.
ابراهیم مولائی (رئیس انجمن روابط عمومی آذربایجان شرقی)، احمد قویدل (فعال اجتماعی حوزه سلامت) و حسام‌الدین ریاحی (پزشک و دانش‌آموخته دکترای تخصصی اخلاق پزشکی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی تهران) دیگر سخنرانان این رویداد بودند.