ابراهیم مولائی، فعال حوزه ارتباطات و روابط عمومی، در وبینار «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» تأکید کرد که رسانه‌ها می‌توانند نقشی کلیدی در آگاهی‌بخشی، ارتقای ارتباطات سلامت و مطالبه‌گری از سیاست‌گذاران ایفا کنند. وی رسانه را به‌عنوان ابزار اصلی تغییر وضعیت بیماران هموفیلی معرفی کرد.
رویداد «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» توسط نمایندگی انجمن روابط عمومی ایران در آذربایجان شرقی با همکاری “ارتباط گر” رسانه روابط عمومی ایران و کانون هموفیلی ایران، پنج‌شنبه ۱۶ اسفند ۱۴۰۳، از ساعت ۱۹:۳۰ تا ۲۱:۰۰ به‌صورت آنلاین برگزار شد. در این نشست، ابراهیم مولایی، فعال حوزه ارتباطات و روابط عمومی، سخنرانی افتتاحیه را بر عهده داشت و با تأکید بر نقش رسانه‌ها در افزایش آگاهی عمومی نسبت به هموفیلی، بر ضرورت همکاری رسانه‌ها و نهادهای سلامت تأکید کرد.
آمار نگران‌کننده از آگاهی عمومی درباره هموفیلی
مولائی در این وبینار با اشاره به آمارهای جهانی گفت: “هموفیلی شاید یک بیماری نادر باشد، اما پیامدهای آن برای بیماران و خانواده‌هایشان بسیار گسترده است. طبق گزارش‌های بین‌المللی، بیش از ۷۵ درصد بیماران هموفیلی از بیماری خود اطلاعی ندارند. این آمار به‌خوبی نشان می‌دهد که ما هنوز با ضعف جدی در اطلاع‌رسانی و آموزش عمومی مواجه هستیم.”
وی افزود که بسیاری از بیماران به دلیل نبود آگاهی کافی در جامعه منزوی می‌شوند و حتی از درمان مناسب محروم می‌مانند. به گفته او، بسیاری از خانواده‌ها به دلیل ناآگاهی از نشانه‌های بیماری، برای تشخیص و درمان به‌موقع اقدام نمی‌کنند که این امر می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری برای بیماران داشته باشد.
رسانه‌های سنتی و دیجیتال؛ ابزارهای قدرتمند در آگاهی‌بخشی
مولائی رسانه را به‌عنوان یکی از تأثیرگذارترین ابزارهای اطلاع‌رسانی معرفی کرد و گفت: “در گذشته، تلویزیون، رادیو، روزنامه‌ها و مجلات در انتقال پیام‌های سلامت نقش کلیدی داشتند، اما امروز دیگر رسانه‌های دیجیتال حرف اول را می‌زنند. ما در دنیایی زندگی می‌کنیم که مردم از طریق اینستاگرام، توییتر، لینکدین، یوتیوب و تلگرام اطلاعات دریافت می‌کنند. بیماران، خانواده‌هایشان و حتی پزشکان می‌توانند از این پلتفرم‌ها برای انتقال اطلاعات علمی، تجربیات شخصی و افزایش آگاهی عمومی استفاده کنند.” وی همچنین با اشاره به تجربیات موفق برخی کشورها در استفاده از کمپین‌های اطلاع‌رسانی دیجیتال، پیشنهاد کرد که نهادهای مرتبط در ایران نیز از ظرفیت این فضا برای تولید محتوای آموزشی و ارتباط با بیماران استفاده کنند.
ارتباطات سلامت؛ نیاز به یک رویکرد علمی و ساختاریافته
رئیس انجمن روابط عمومی آذربایجان شرقی در بخش دیگری از سخنان خود، ارتباطات سلامت را به‌عنوان یک حوزه حیاتی در بهبود وضعیت بیماران هموفیلی معرفی کرد و گفت: “مسئله فقط اطلاع‌رسانی از طریق رسانه‌ها نیست، بلکه باید یک سیستم ارتباطی مؤثر بین بیماران، پزشکان، سیاست‌گذاران و جامعه شکل بگیرد. اگر ما بتوانیم ارتباطی مؤثر میان این گروه‌ها برقرار کنیم، بسیاری از چالش‌های موجود در مسیر درمان و حمایت از بیماران حل خواهد شد.”
وی پیشنهاد کرد که نهادهای سیاست‌گذار سلامت و مؤسسات مردم‌نهاد باید در کنار رسانه‌ها، راهبردهای ارتباطی هدفمند طراحی کنند که شامل آموزش عمومی، حمایت از بیماران و تسهیل دسترسی آنان به خدمات درمانی باشد.
لزوم تغییر نگاه به هموفیلی؛ از یک چالش پزشکی به یک مسئله ارتباطی
مولائی در پایان سخنان خود اظهار داشت: *”هموفیلی فقط یک چالش پزشکی نیست؛ این بیماری به دلیل ناآگاهی و ضعف ارتباطات، با مشکلات بسیاری در جامعه مواجه است. ما باید به این مسئله به‌عنوان یک چالش ارتباطی و اجتماعی نگاه کنیم و از *رسانه‌ها به‌عنوان یک ابزار قدرتمند برای اصلاح این وضعیت بهره ببریم.”
دبیر این رویداد ابراز امیدواری کرد که این وبینار آغازگر حرکتی جدی در راستای آگاهی‌بخشی و اطلاع‌رسانی بهتر در مورد بیماری هموفیلی باشد و رسانه‌ها بتوانند با رویکردی علمی و مسئولانه، این مسئولیت را به‌درستی ایفا کنند.
معصومه صادق‌زاده بروجنی (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)، احمد قویدل (فعال اجتماعی حوزه سلامت) و حسام‌الدین ریاحی (پزشک و دانش‌آموخته دکترای تخصصی اخلاق پزشکی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی تهران) دیگر سخنرانان این رویداد بودند.