احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، در وبینار «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» تأکید کرد که رسانه‌ها می‌توانند در دفاع از حقوق بیماران، افزایش آگاهی عمومی و مسئولیت‌پذیری دولت نقشی کلیدی ایفا کنند. وی با اشاره به تجربه پرونده حقوقی بیماران هموفیلی در زمینه ابتلا به HIV و هپاتیت، نقش رسانه‌ها را در مطالبه‌گری و اجرای عدالت اساسی دانست.
وبینار «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» توسط نمایندگی انجمن روابط عمومی ایران در آذربایجان شرقی با همکاری “ارتباط گر” رسانه روابط عمومی ایران و کانون هموفیلی ایران، پنج‌شنبه ۱۶ اسفند ۱۴۰۳، از ساعت ۱۹:۳۰ تا ۲۱:۰۰ به‌صورت آنلاین برگزار شد. در این نشست، احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره و مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، با تأکید بر نقش رسانه‌ها در حمایت از حقوق بیماران، گفت: “رسانه‌ها فقط ابزار اطلاع‌رسانی نیستند؛ بلکه می‌توانند در دادخواهی بیماران و مسئولیت‌پذیری دولت‌ها نقش تعیین‌کننده‌ای داشته باشند. تاریخ نشان داده که در بسیاری از موارد، رسانه‌ها توانسته‌اند مسیرهای حقوقی را برای بیماران هموار کرده و دولت را به پاسخگویی وادار کنند.”
پرونده حقوقی بیماران هموفیلی؛ تجربه‌ای تاریخی از قدرت رسانه
قویدل با اشاره به پرونده شکایت بیماران هموفیلی در زمینه ابتلا به ویروس HIV و هپاتیت، این پرونده را یکی از نمونه‌های موفق نقش رسانه در دادخواهی عمومی و احقاق حقوق بیماران دانست. وی گفت: “این پرونده بزرگ، با نزدیک به سه هزار بیمار هموفیلی شاکی، ابتدا با حمایت رسانه‌ها مطرح شد. رسانه‌ها توانستند حساسیت‌های لازم را ایجاد کنند و این موضوع را به مطالبه‌ای ملی تبدیل کنند. نتیجه این پیگیری‌ها، صدور آرای حقوقی تاریخی در حوزه مسئولیت مدنی دولت و دریافت غرامت از وزارتخانه‌ها و نهادهای دولتی بود.”
وی تأکید کرد که این موفقیت بدون مشارکت رسانه‌ها امکان‌پذیر نبود و نشان داد که رسانه‌ها می‌توانند ابزاری برای اجرای عدالت و حمایت از حقوق بیماران آسیب‌دیده باشند.
نیاز به تغییر نگرش در حمایت از بیماران
قویدل با انتقاد از رویکرد سنتی در حمایت از بیماران، گفت که بیماران نیازمند کمک‌های خیریه نیستند، بلکه باید حقوق خود را دریافت کنند. وی به تغییر رویکرد کانون هموفیلی ایران در اواخر دهه ۷۰ اشاره کرد و افزود: “در سال‌های ۱۳۷۶ تا ۱۳۷۸، کانون هموفیلی ایران با یک تغییر نگرش اساسی، شعار «بیمار مستمند نیست، بیمار حقوق دارد» را مطرح کرد. ما تأکید کردیم که از هیچ صندوق اعانه‌ای نمی‌توان حق بیماران را استخراج کرد. این تغییر نگرش، مسیر تعامل سازنده با رسانه‌ها را فراهم کرد و باعث شد رسانه‌ها از یک ابزار اطلاع‌رسانی صرف، به یک بازوی حمایت‌گر برای بیماران تبدیل شوند.”
ضرورت تعامل رسانه‌ها و نهادهای حقوقی برای حمایت از بیماران
وی در بخش دیگری از سخنان خود بر لزوم همکاری نزدیک رسانه‌ها با نهادهای حقوقی و سازمان‌های مردم‌نهاد تأکید کرد و گفت: “مسائل حقوقی بیماران هموفیلی فقط محدود به پرونده HIV و هپاتیت نیست. کمبود دارو، مشکلات بیمه‌ای، دسترسی به درمان و سایر مسائل حقوقی بیماران نیازمند رسانه‌هایی فعال و مطالبه‌گر است. رسانه‌ها می‌توانند این موضوعات را به دغدغه‌های عمومی تبدیل کرده و دولت را به پاسخگویی وادار کنند.”
سینما و مستندسازی؛ ابزارهایی برای آگاهی‌بخشی عمومی
قویدل در ادامه سخنان خود به نقش مستندسازی در آگاهی‌بخشی عمومی اشاره کرد و از تولید مستند «قویدل» به‌عنوان نمونه‌ای موفق نام برد. وی گفت: “فیلم مستند «قویدل» نمونه‌ای از همکاری رسانه و جامعه بیماران است که توانسته تأثیر قابل‌توجهی در افزایش آگاهی عمومی داشته باشد. این فیلم که موفق به دریافت ۴ جایزه سینمایی از جمله سیمرغ بلورین جشنواره فجر و شیر طلایی جشنواره مستقل مستند شده است، نشان‌دهنده قدرت رسانه در تغییر نگرش جامعه نسبت به بیماران هموفیلی است.”
وی تأکید کرد که سینما و مستندسازی می‌توانند ابزاری برای روایت مشکلات بیماران، ایجاد همدلی عمومی و جلب حمایت‌های اجتماعی باشند.
جمع‌بندی: رسانه‌ها، صدای بیماران در مسیر عدالت
قویدل در پایان سخنان خود اظهار داشت که رسانه‌ها نباید تنها به اطلاع‌رسانی بسنده کنند، بلکه باید نقش خود را در حمایت از بیماران و پیگیری حقوق آن‌ها تقویت کنند. وی تأکید کرد که رسانه‌ها می‌توانند:
- مشکلات بیماران را به دغدغه‌های ملی تبدیل کنند
- مطالبه‌گری از دولت و نهادهای مسئول را افزایش دهند
- حمایت‌های حقوقی و قانونی از بیماران را تسهیل کنند
- از طریق سینما و مستندسازی، افکار عمومی را نسبت به مسائل بیماران آگاه کنند
وی در پایان از روزنامه‌نگاران، خبرنگاران، مستندسازان و فعالان رسانه‌ای خواست که به مسائل بیماران هموفیلی توجه بیشتری داشته باشند و در مسیر دادخواهی و احقاق حقوق این بیماران، همراه و هم‌صدا شوند.
معصومه صادق‌زاده بروجنی (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)، ابراهیم مولائی (فعال حوره ارتباطات و روابط عمومی) و حسام‌الدین ریاحی (پزشک و دانش‌آموخته دکترای تخصصی اخلاق پزشکی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی تهران) دیگر سخنرانان این رویداد بودند.