پنج‌شنبه ۱۶ اسفند ۱۴۰۳، وبینار «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» با حضور جمعی از متخصصان حوزه سلامت، رسانه و ارتباطات به‌صورت آنلاین برگزار شد. این رویداد با میزبانی ابراهیم مولایی، فعال حوزه ارتباطات و روابط عمومی، و مشارکت سخنرانانی از جمله معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران، و دکتر حسام‌الدینی ریاحی، پزشک و متخصص ارتباطات سلامت، برگزار شد.
این وبینار با هدف بررسی نقش رسانه‌ها در آگاهی‌بخشی به بیماران هموفیلی، پیگیری حقوق بیماران و مقابله با اطلاعات نادرست در حوزه سلامت توسط نمایندگی انجمن روابط عمومی ایران در آذربایجان شرقی با همکاری “ارتباط گر” رسانه روابط عمومی ایران و کانون هموفیلی ایران برگزار شد. و هر یک از سخنرانان به ابعاد مختلف این موضوع پرداختند.
رسانه‌ها، کلید آگاهی‌بخشی به بیماران هموفیلی
در آغاز این رویداد، ابراهیم مولائی، فعال حوزه ارتباطات و روابط عمومی، سخنرانی افتتاحیه را بر عهده داشت و با اشاره به اهمیت نقش رسانه‌ها در آگاهی‌رسانی به بیماران هموفیلی، گفت: “هموفیلی شاید یک بیماری نادر باشد، اما مشکلاتی که برای بیماران ایجاد می‌کند، گسترده است. طبق آمارهای جهانی، بیش از ۷۵ درصد از مبتلایان به هموفیلی حتی از بیماری خود اطلاعی ندارند. این یعنی ما همچنان با چالش جدی در حوزه اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی روبه‌رو هستیم.”
وی تأکید کرد که ناآگاهی عمومی درباره این بیماری باعث انزوای بیماران و عدم دریافت درمان مناسب می‌شود و رسانه‌ها می‌توانند با ایجاد محتواهای آموزشی و اطلاع‌رسانی صحیح، این مشکل را برطرف کنند.
مولائی نقش رسانه‌های سنتی و دیجیتال را در اطلاع‌رسانی درباره هموفیلی حیاتی دانست و گفت: “در گذشته، تلویزیون، رادیو، روزنامه‌ها و مجلات نقش کلیدی در انتقال اطلاعات داشتند، اما امروز رسانه‌های دیجیتال و شبکه‌های اجتماعی مثل اینستاگرام، یوتیوب، توییتر و تلگرام به مهم‌ترین ابزارهای ارتباطی تبدیل شده‌اند. بیماران، پزشکان و خانواده‌های آن‌ها می‌توانند از این فضا برای اشتراک تجربیات و افزایش آگاهی عمومی استفاده کنند.”
کمبود دارو؛ چالش بزرگ بیماران هموفیلی
پس از سخنرانی افتتاحیه، معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، به موضوع دسترسی بیماران به داروهای حیاتی پرداخت و هشدار داد که کمبود برخی فاکتورهای خونی، بیماران را در معرض خطر جدی قرار داده است.
وی گفت: “درمان پیشگیرانه، راه‌حل اصلی جلوگیری از عوارض ناشی از هموفیلی است، اما بسیاری از بیماران به دلیل کمبود دارو و فاکتورهای خونی لازم قادر به دریافت این درمان نیستند. در حال حاضر، کمبود فاکتور ۹ یکی از مهم‌ترین چالش‌های ماست که سلامت بیماران را تهدید می‌کند.”
صادق‌زاده بروجنی تأکید کرد که دسترسی بیماران به داروهای حیاتی نباید به مسائل اقتصادی و تحریم‌ها وابسته باشد و از مسئولان خواست که برنامه‌ای پایدار برای تأمین داروهای موردنیاز بیماران تدوین کنند.
وی همچنین بر اهمیت همکاری رسانه‌ها در آگاهی‌بخشی درباره کمبود دارو و فشار بر سیاست‌گذاران برای رفع این مشکل تأکید کرد و گفت: “رسانه‌ها می‌توانند با تولید گزارش‌های مستند، مطالبات بیماران را به دغدغه ملی تبدیل کنند و دولت را به پاسخگویی وادارند.”
رسانه‌ها، ابزاری برای دادخواهی بیماران هموفیلی
در ادامه این وبینار، احمد قویدل، مشاور هیئت‌مدیره و مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، به نقش رسانه‌ها در پیگیری حقوق بیماران هموفیلی پرداخت و با اشاره به پرونده حقوقی بیماران هموفیلی در زمینه ابتلا به HIV و هپاتیت، گفت: “رسانه‌ها فقط برای اطلاع‌رسانی نیستند، بلکه می‌توانند نقش مهمی در دادخواهی بیماران و افزایش مسئولیت‌پذیری دولت ایفا کنند. در پرونده شکایت بیماران هموفیلی که نزدیک به سه هزار بیمار هموفیلی در آن شاکی بودند، رسانه‌ها نقش کلیدی در جلب توجه افکار عمومی و سیاست‌گذاران داشتند و در نهایت، این پرونده به صدور رأی‌های تاریخی درباره مسئولیت مدنی دولت منجر شد.”
قویدل با انتقاد از رویکرد سنتی نسبت به بیماران، تأکید کرد که بیماران نباید به عنوان افراد مستمند دیده شوند، بلکه باید از حقوق قانونی خود برخوردار شوند. وی افزود: “ما در دهه ۷۰ شعار «بیمار مستمند نیست، بیمار حقوق دارد» را مطرح کردیم و رسانه‌ها توانستند در تغییر نگرش جامعه و حمایت از بیماران نقشی اساسی ایفا کنند.”
مبارزه با اطلاعات نادرست در حوزه سلامت
آخرین سخنران این وبینار، دکتر حسام‌الدین ریاحی، پزشک و متخصص ارتباطات سلامت، به موضوع اطلاعات نادرست در حوزه پزشکی و اثرات مخرب آن پرداخت و هشدار داد که انتشار شایعات و اطلاعات نادرست می‌تواند سلامت بیماران را به خطر بیندازد.
وی پدیده Infodemic یا اپیدمی اطلاعات نادرست را به عنوان یکی از بزرگ‌ترین چالش‌های سلامت در دنیای امروز معرفی کرد و گفت: “در سال‌های اخیر، اطلاعات نادرست درباره درمان بیماری‌های نادر، بیماران را دچار سردرگمی کرده است. برخی تبلیغات گمراه‌کننده درباره درمان‌های جایگزین و داروهای غیرمجاز می‌توانند باعث شود بیماران از مسیر صحیح درمان دور شوند و جانشان به خطر بیفتد.”
وی بر لزوم ایجاد چارچوب‌های نظارتی برای کنترل اطلاعات پزشکی منتشرشده در رسانه‌ها و فضای مجازی تأکید کرد و گفت: “رسانه‌ها نباید تنها به بازنشر اطلاعات بپردازند، بلکه باید همکاری نزدیکی با پزشکان و متخصصان داشته باشند و اطلاعات پزشکی را از منابع معتبر علمی منتشر کنند.”
این وبینار با جمع‌بندی سخنان چهار سخنران به پایان رسید و بر چندین محور کلیدی از جمله “نقش رسانه‌ها در آگاهی‌بخشی به بیماران و خانواده‌های آن‌ها”، “اهمیت تأمین پایدار داروهای موردنیاز بیماران هموفیلی”، “لزوم دادخواهی رسانه‌ها برای پیگیری حقوق بیماران و مسئولیت‌پذیری دولت” و “مبارزه با اطلاعات نادرست در حوزه سلامت و ایجاد حکمرانی قوی در حوزه اطلاعات پزشکی” تأکید شد.